SOS – Erste Hilfe bei Wunden am Stoma

Durch meine chronische Erkrankung Pyoderma Gangraenosum kommt es bei mir am Stoma immer mal wieder zu Wunden. Inzwischen weiß ich ganz gut, was mir hilft und was nicht. Als die Erkrankung 2018 erstmals an meinem Stoma ausbrach, ist sehr viel falsch gelaufen und ich habe mich restlos überfordert gefühlt. Was ist Pyoderma Gangraenosum denn überhaupt?…

WeiterlesenSOS – Erste Hilfe bei Wunden am Stoma

Unsichtbar behindert – persönliche Geschichten von Betroffenen

Vor einiger Zeit erzählte ich, welche Hürden es mit sich bringt, wenn man unsichtbare Behinderungen hat. Ich werde angestarrt, begutachtet und bewertet, wenn ich eine Behindertentoilette oder ähnliche Räumlichkeiten aufsuche. Fremde Menschen mischen sich ein und werden sauer. Absolut zu unrecht. Sie möchten, dass ich mich erkläre. Es gab eine Zeit, da hab ich es…

WeiterlesenUnsichtbar behindert – persönliche Geschichten von Betroffenen

Schwimmen mit Stoma

Immer wieder lese oder höre ich folgende Frage:"Kann man mit Stoma überhaupt noch schwimmen gehen?"Das ist ganz leicht zu beantworten: JA!Von meiner Schwägerin wurde ich das erste Mal, als wir zusammen mit den Kindern schwimmen gingen, gefragt, ob ich dann jetzt noch einen anderen Beutel drauf kleben müsse, damit es im Wasser hält, aber so…

WeiterlesenSchwimmen mit Stoma

Urlaub mit Behindertentoilette

Vor einer Woche war ich mit meiner Familie für ein paar Tage an der Nordsee. Das war der erste Urlaub, in dem ich Vergünstigungen durch meine Schwerbehinderung in Anspruch genommen habe. Wir hatten das Glück ein kleines Häuschen mit Behindertentoilette zur Verfügung gestellt bekommen zu haben. Im ersten Moment habe ich mich tatsächlich gefragt, ob…

WeiterlesenUrlaub mit Behindertentoilette

GdB und Widerspruch

Nach meiner Kolektomie im Juli 2018 habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) beantragt. Der Bescheid kam dann einige Monate später. In dieser Zeit des Wartens brach bei mir am Stoma die Hauterkrankung Pyoderma gangraenosum aus. Ich hatte tiefe Wunden am Stoma, die versorgt werden mussten und das gestaltete sich als schwierig bis teilweise unmöglich.…

WeiterlesenGdB und Widerspruch