Meine liebe Freundin Lila hat sich dazu bereit erklärt von ihrer Reise mit dem Pyoderma gangraenosum auf meinem Blog zu berichten. Ich danke dir von ganzem Herzen für dein Vertrauen♥️ Erste Anzeichen von Pyoderma Gangraenosum hatte ich vor über 3 Jahren. Der Ausbruch hatte mich aus dem Nichts aus der Bahn geworfen und mich in eine…
In wenigen Tagen ist meine OP und ich erwähnte bereits, dass mir das „Danach“ mehr Sorgen bereitet, als die Operation an sich. Dieser Beitrag hier zeigt ganz gut, was meine Ängste sind. Vielleicht fragt ihr euch nun, warum ich mir das antue, gerade jetzt in dieser Zeit, weil es mich ja noch mehr belasten könnte.…
In genau zwei Wochen ist es soweit – mein Stoma wird neu angelegt. Klingt nach einem größeren Ding? Ja, irgendwie schon. Warum überhaupt eine neue OP?!? Tja, wo soll ich anfangen... Aktuell sitzt mein Stoma ziemlich beschissen. Kein Scherz, es ist wirklich eine Katastrophe. Als es während der Not-OP in meiner Schwangerschaft angelegt wurde, musste…
Einige Wochen vor der Veröffentlichung habe ich dieses Buch vom Arctis Verlag zur Verfügung gestellt bekommen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Da ich selbst seit 2001 mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung lebe und seit über sechs Jahren ein Stoma habe, liegt mir dieses Thema besonders am Herzen. Daher möchte ich darauf hinweisen, dass es…
Fast vier Jahre Ruhe. Und dann aus dem nichts: Bääm! Mir war etwas flau im Magen, leichte Übelkeit, mehr nicht. Und doch war mir recht schnell klar, dass ich wieder ins Krankenhaus muss. Als dann noch diese ganz bestimmte Müdigkeit eingesetzt hat, war alles glasklar.Das war bei meinen vorherigen Darmverschlüssen zu jeder Zeit genauso (und…
Im Jahr 2018 erhielt ich die Diagnose Pyoderma Gangraenosum am Stoma. Das war der Beginn eines super holprigen Weges, der von Unsicherheit, Angst und Überforderung geprägt war. Meine Ärzte waren nicht vertraut mit dieser seltenen Erkrankung und auch meine damalige Stomatherapeutin konnte mir nicht die Unterstützung bieten, die ich dringend benötigte. Ich fühlte mich damals…
Ich wurde schon oft gefragt, wie das denn genau funktioniert. Eine Ausbildung mit Kind und dann noch chronisch krank & behindert sein… Ist das überhaupt machbar? Die Antwort darauf ist gar nicht so einfach..Ja und irgendwie auch nein. Es ist schwierig und kräftezehrend. Stressig und nervig. Manchmal fühlt es sich nicht realisierbar an und gleichzeitig…
Durch meine chronische Erkrankung Pyoderma Gangraenosum kommt es bei mir am Stoma immer mal wieder zu Wunden. Inzwischen weiß ich ganz gut, was mir hilft und was nicht. Als die Erkrankung 2018 erstmals an meinem Stoma ausbrach, ist sehr viel falsch gelaufen und ich habe mich restlos überfordert gefühlt. Was ist Pyoderma Gangraenosum denn überhaupt?…
Vor einiger Zeit erzählte ich, welche Hürden es mit sich bringt, wenn man unsichtbare Behinderungen hat. Ich werde angestarrt, begutachtet und bewertet, wenn ich eine Behindertentoilette oder ähnliche Räumlichkeiten aufsuche. Fremde Menschen mischen sich ein und werden sauer. Absolut zu unrecht. Sie möchten, dass ich mich erkläre. Es gab eine Zeit, da hab ich es…
Immer wieder lese oder höre ich folgende Frage:"Kann man mit Stoma überhaupt noch schwimmen gehen?"Das ist ganz leicht zu beantworten: JA!Von meiner Schwägerin wurde ich das erste Mal, als wir zusammen mit den Kindern schwimmen gingen, gefragt, ob ich dann jetzt noch einen anderen Beutel drauf kleben müsse, damit es im Wasser hält, aber so…