Meine liebe Freundin Lila hat sich dazu bereit erklärt von ihrer Reise mit dem Pyoderma gangraenosum auf meinem Blog zu berichten. Ich danke dir von ganzem Herzen für dein Vertrauen♥️

Erste Anzeichen von Pyoderma Gangraenosum hatte ich vor über 3 Jahren.
Der Ausbruch hatte mich aus dem Nichts aus der Bahn geworfen und mich in eine Situation gezwungen, mit derer Nachwirkungen ich mich noch heute versuche, zurechtzufinden.

Meine Krankenakte wird mit den Jahren erschreckend schnell komplizierter, wieder eine Krankheit, die unkontrolliert ausbricht, wenn es ihr passt und mir mein Leben unverhältnismäßig schwer macht. Nun ist es ja so, dass die Stellung der Diagnose der Vergangenheit angehört. Ein sehr wichtiger Punkt für meine Zukunft mit Pyoderma G. ist damit sicher formuliert. Man weiß, was es ist.

Der Weg zu diesem Punkt war eine Qual und ein Kampf, der Ausbruch dieser Krankheit hieß für mich 195 Tage offene Wunde am Bauch. Mein totaler Albtraum, eine Art Angstgegner: Wunden unter der Versorgung! Ich weiß zwar nun, dass mich mein Albtraum nicht umbringt, aber wie sehr er mich in die Knie zwingt. Mit einem Ausbruch gehen so viele Entwicklungen einher, z.B. die vielen Medikamente mit vielen Nebenwirkungen, Ausfall im Alltag in allen möglichen Lebensbereichen, der lächerliche Versuch im Kopf nicht völlig durchzudrehen sowie der sehr viel größere Aufwand bei der Wundversorgung. 

Bild 1: Pyoderma G. nach der Entnahme von einer Probe zur Diagnosenstellung
Bild 2: Heilungsfortschritt aus der Tiefe trotz der Tunnel und Höhlen im Crohn-Stil
Bild 3: Frisch geöffnete und gereinigte Wunde nach notwendiger Operation
Bild 4: Geschlossene Wunde drei Monate nach Operation, aus der Tiefe hochgeheilt

Nachzulesen sind die detaillierte Erfahrungen meiner 195 Tage auf meinem Blog, beginnend mit diesem Eintrag:

http://daslilaelement.com/2021/10/25/so-eine-unnoetige-scheisse/

Nun liegt der tatsächliche Wundverschluss über 2 Jahre zurück, die letzte Kortisontablette auch etwa 2 Jahre. Es fühlt sich für mich viel länger an. Wahrscheinlich, weil ich seit und durch Pyoderma G. von einer Baustelle im die nächste rutsche. Die verheilte Wunde ist nun eine Narbe, die eingefallen ist und unter der es sich hohler anfühlt als auf dem Rest des Bauches. Ich musste meine Versorgung nach der Heilung immer an der Narbe mit Ring, Paste reichte nicht, unterlegen, weil die Platte mir sonst unterlief.
Das hat sich selbst reguliert, da ich mit zunehmendem Gewicht diese Stelle durch Bauchfett nach außen drücke. Klingt gemein, ist aber so. Solange ich mein Stoma an dieser Stelle trage, werde ich die Narbe so kaschieren müssen.

Obwohl ich für meinen in Remission befindlichen Crohn kein Azathioprin nehmen musste und grad froh war, es los gewesen zu sein, musste ich es nun “zur Sicherheit” gegen einen erneuten Pyoderma G. Ausbruch nehmen. Nach all der Zeit habe ich es wieder abgesetzt und bisher zum Glück nicht zum Verhängnis geworden. 
Die Kortisoneinnahme hat mich körperlich an einen schlechten Ort geführt, an dem ich nicht sein will.
So ungesund und schwach habe ich mich selten gefühlt, das Kortison und die psychische Belastung dieser Krankheit haben mich so werden lassen. Habe ich mich von diesem ersten Ausbruch noch nicht mal richtig erholt – hallo Langzeitschäden und die vielen neuen Baustellen – habe ich einfach nur Angst. Weil ich weiß, welche Gefahr im Schatten um mich herum lauert und ich nicht weiß, ob funktioniert, was diesmal zur Heilung beigetragen hatte. Welche Langzeitschäden dann hängen bleiben. Ich weiß, welche Schmerzen, welchen Zusammenbruch meines Lebens, welches psychisches Leiden im Schatten warten. Auf eine Chance, einen Moment.

Wer denkt, ich übertreibe, der soll mal andere Betroffene fragen. Es ist ein Albtraum. Ich bin wachsam, um früh zu reagieren zu können. Die Haut verändert sich stetig. Eine Handvoll Mal seit dem Wundschluss fühlte ich Stellen, dich mich Böses ahnen ließen und mich jedes Mal sehr ängstigen. Tage darauf bange ich bis zum nächsten Versorgungswechsel und hoffe, dass ich mich irrte. Eine andauernde und alltägliche Hab-Acht-Stellung… Unbeschwertheit ist anders. Je länger die 195 Tage zurückliegen, desto mehr verblassen die Erinnerungen daran, weil auch andauernd Sachen dazukommen. Es bleibt ein erdruckendes Gefühl zurück. Ich versuche, diese sensiblen Hautstellen sehr gut zu behandeln. Ich benutze Hautschutz, ich versuche die geliebten konvexen Platten regelmäßig gegen plane auszutauschen, um den Druck wegzunehmen und ich trage keine engen Kleidungsstücke mehr wie Hosen. In einer Strumphose mit Kleid ist alles etwas leichter. Aber so viel man auch tut, sicher ist man nie. Das sichere Gefühl entsteht nie. 

Ich versuche, dem Schatten nicht zu viel Kraft zu geben. Versuche, mich mit Licht und mit Lebensenergie zu umgeben, mit Dingen, die mich beleben und mir mentale Kraft schenken. Und ich umgebe mich mit Menschen wie Lina, die mich in diesem Zusammenhang auch ohne viele Worte verstehen. Ohne Lina wären die 195 Tage noch unerträglicher und dunkel gewesen. Jedes Mal, wenn ich eine beunruhigende Stelle sehe, schreibe ich sie an. Schicke Bilder. Nehme ihre Erfahrung und ihr Wissen dazu auf wie ein Schwamm und hoffe, dass ich beim nächsten Ausbruch bestens gewappnet bin, es durchzustehen. 

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