Wenn aktuell über Einsparungen bei Hilfsmitteln gesprochen wird, klingt das für viele Menschen wahrscheinlich erstmal sehr weit weg. Nach Politik. Nach Krankenkassen. Nach Zahlen. Nach Dingen, mit denen man im Alltag vielleicht nicht direkt etwas zu tun hat.
Für mich ist das aber nichts Abstraktes.
Für mich geht es dabei nicht um irgendein Produkt, das ein bisschen günstiger oder teurer ist. Es geht um meine Gesundheit. Um Schmerzen. Um Wunden. Um Sicherheit. Und darum, ob ich überhaupt am Leben teilnehmen kann.
Ich lebe mit einem Stoma. Zusätzlich habe ich Pyoderma gangraenosum, eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die bei mir im Zusammenhang mit Morbus Crohn steht. Dadurch entstehen bei mir immer wieder tiefe, sehr schmerzhafte Wunden rund um das Stoma. Manchmal wird es besser. Manchmal sieht es für einen kurzen Moment so aus, als würde Ruhe einkehren. Und dann geht wieder eine Stelle auf. Oder es entsteht eine neue Wunde.
Es ist ein ständiger Kreislauf. Körperlich anstrengend, schmerzhaft und mental unglaublich belastend.
Gerade deshalb bin ich auf eine Stoma- und Wundversorgung angewiesen, die wirklich zu meinem Körper passt. Nicht irgendeine. Nicht einfach die günstigste. Sondern die, die hält, schützt und verhindert, dass alles noch schlimmer wird.
Denn wenn die Versorgung nicht hält, ist das nicht einfach nur „unangenehm“.
Wenn eine Stomaplatte unterläuft, kann Dünndarmstuhl in die offene Wunde laufen. Und das fühlt sich an wie ätzende Säure. Es brennt, es schmerzt, es reizt die Wunde weiter. Bestehende Wunden können schlimmer werden, intakte Haut kann sich entzünden, und aus einer ohnehin schwierigen Situation wird schnell ein Teufelskreis.
Das bedeutet: Alles entfernen. Wunde versorgen. Haut reinigen. Neue Versorgung anbringen. Schmerzen aushalten. Hoffen, dass es diesmal hält, wieder von vorne anfangen. Und das nicht irgendwann gemütlich zu Hause, sondern vielleicht unterwegs. Beim Einkaufen. Bei einem Ausflug. Bei einem Termin. In einem Moment, in dem man einfach nur funktionieren wollte.
In meiner schlimmsten Pyoderma-Zeit musste ich meine Versorgung teilweise bis zu achtmal am Tag wechseln. Nicht, weil ich übervorsichtig war. Sondern weil es nicht anders ging. Weil die Versorgung nicht gehalten hat. Weil Wundsekret, Haut, Stuhl und Schmerzen alles bestimmt haben.
Und wenn man das mehrmals täglich erlebt, dann verändert sich der ganze Alltag.
Dann überlegt man sich sehr genau, ob man das Haus verlässt.
Dann plant man Wege danach, wo es eine behindertengerechte Toilette gibt.
Dann hat man immer Ersatzmaterial, Wechselkleidung und diese ständige Angst im Kopf.
Dann fragt man sich bei jedem Termin:
Was, wenn es genau dort passiert?
Was, wenn die Versorgung undicht wird?
Was, wenn ich es nicht rechtzeitig merke?
Was, wenn ich nicht schnell genug irgendwohin kann?
Eine passende Hilfsmittelversorgung bedeutet für mich deshalb nicht Komfort. Sie bedeutet Teilhabe.
Sie bedeutet, dass ich mich sicherer fühlen kann. Dass ich rausgehen kann. Dass ich mit meiner Familie unterwegs sein kann. Dass ich arbeiten gehen kann. Dass ich nicht jeden Plan danach ausrichten muss, ob die Versorgung vielleicht gleich wieder aufgibt. Dass mein Leben nicht noch kleiner wird, als es durch Krankheit und Schmerzen ohnehin manchmal schon ist.
Und genau deshalb macht mir die aktuelle Diskussion um Einsparungen bei Hilfsmitteln solche Sorgen.
Denn Stomaversorgung ist nicht beliebig austauschbar. Nur weil zwei Produkte auf dem Papier ähnlich aussehen, heißt das nicht, dass sie am Körper gleich funktionieren. Nicht jede Platte hält auf jeder Haut. Nicht jedes Material verträgt sich mit Wunden. Nicht jedes Zubehör ist „nice to have“. Manchmal ist genau dieses eine Produkt, genau diese Kombination, genau dieser Hautschutz der Unterschied zwischen: Es hält – oder es eskaliert.
Ich habe schon einmal hart dafür kämpfen müssen, die Hilfsmittel zu bekommen, die ich wirklich brauche. Ich weiß, wie es ist, wenn eine Versorgung nicht passt. Ich weiß, wie schnell Wunden schlimmer werden können. Ich weiß, wie sehr Schmerzen, Unsicherheit und ständige Versorgungswechsel das Leben einschränken.
Und ich möchte nicht, dass Menschen mit Stoma immer wieder beweisen müssen, dass ihre Versorgung notwendig ist.
Ich möchte nicht, dass Betroffene aus Kostengründen auf eine Versorgung gedrängt werden, die für ihren Körper nicht funktioniert.
Ich möchte nicht, dass Menschen mit Wunden, empfindlicher Haut oder komplizierten Stomata Angst haben müssen, ob sie weiterhin das bekommen, was sie brauchen.
Natürlich muss nicht jede Person mit Stoma die gleiche Versorgung haben. Genau darum geht es ja. Stomaversorgung muss individuell sein. Sie muss zu dem Menschen, zur Haut, zur Erkrankung, zur Lebenssituation und zum Alltag passen.
Für manche Menschen funktioniert eine Standardversorgung gut. Für andere eben nicht. Und bei komplizierten Verläufen kann eine nicht passende Versorgung nicht nur unangenehm sein, sondern richtig gefährlich werden.
Darüber müssen wir sprechen.
Weil viele Menschen ohne Stoma gar nicht wissen können, was an dieser Versorgung alles hängt. Dass es nicht einfach nur um Beutel und Platten geht. Sondern um Wundheilung, Schmerzvermeidung, Hygiene, Mobilität, psychische Belastung und die Möglichkeit, ein halbwegs normales Leben zu führen.
Stomaversorgung ist kein Luxus.
Sie ist medizinisch notwendig.
Sie muss sicher sein.
Sie muss individuell passend sein.
Und sie muss bezahlbar bleiben.
Ich wünsche mir, dass dieses Thema sichtbarer wird. Dass nicht nur über Zahlen gesprochen wird, sondern über die Menschen, die hinter diesen Zahlen stehen. Über die, die jeden Tag mit ihrem Stoma leben. Über die, die Wunden versorgen, Schmerzen aushalten, funktionieren müssen und trotzdem versuchen, am Leben teilzunehmen.
Bitte unterschreibt und teilt die Petition, damit die Versorgung mit wichtigen Hilfsmitteln für Menschen mit Stoma auch in Zukunft gesichert bleibt:
Und bitte sprecht darüber. Denn je mehr Menschen verstehen, was eine passende Hilfsmittelversorgung wirklich bedeutet, desto schwerer wird es, sie einfach als Sparpotenzial zu betrachten.
Wenn du dich am Ende dieses Beitrags nun fragst, was Pyoderma gangraenosum ist und welche konkreten Auswirkungen es auf meine Hilfsmittel hat, findest du hier einen Beitrag zu dem Thema:
https://www.stomalicious-blog.de/pyoderma-gangraenosum-meine-geschichte/