Vor kurzem habe ich darüber geschrieben, warum mir die geplanten Einsparungen bei Hilfsmitteln große Sorgen machen.

Mich beschäftigt allerdings noch ein anderer Punkt. Und ehrlich gesagt macht er mich nicht nur besorgt. Er macht mich wütend. Denn im Zusammenhang mit dem geplanten GKV-Stabilisierungsgesetz wird nicht nur über Hilfsmittel gesprochen. Auch die Arbeit von Stomatherapeutinnen und Stomatherapeuten soll eingeschränkt werden.

Und ich frage mich ernsthaft:
Hat eigentlich irgendjemand, der solche Entscheidungen trifft, jemals gesehen, was ein Stoma im Alltag bedeutet?
Hat jemals jemand erlebt, wie es ist, wenn eine Versorgung nicht hält? Wenn Stuhl in offene Wunden läuft, die Haut noch gereizter wird und Schaden davonträgt und man das Haus nicht mehr verlassen möchte, weil man Angst hat, dass die Versorgung unterwegs versagt?

Ich habe das erlebt.
Und genau deshalb macht mich diese Diskussion so wütend.

Ein Stoma ist nicht nur ein Beutel auf dem Bauch.

Viele Menschen stellen sich ein Stoma wahrscheinlich recht simpel vor. Ein Beutel wird aufgeklebt und fertig.
Die Realität sieht anders aus.
Jedes Stoma sieht anders aus:
Es gibt große und kleine Stomata, hervorstehende und eingezogene, runde und unregelmäßige.
Manche liegen in Hautfalten.
Manche verändern sich durch Gewichtsschwankungen, Narben oder Schwangerschaften.
Und manchmal kommen zusätzliche Komplikationen hinzu – wie bei mir mit dem Pyoderma gangraenosum.
Offenen, tiefen und extrem schmerzhaften Wunden direkt rund um das Stoma.

Wer glaubt, dass man solche Situationen mit einer Standardlösung versorgen kann, hat keine Ahnung, wie komplex Stomaversorgung tatsächlich ist.

Ich habe erlebt, was passiert, wenn Fachwissen fehlt

Als mein Pyoderma gangraenosum ausbrach, begann die bis dahin schwerste Zeit meines Lebens. Die Wunden wurden größer, die Schmerzen stärker. Meine Versorgung hielt oft nicht mehr. Ich war über ein Jahr arbeitsunfähig und habe mich kaum noch vor die Tür getraut. Mein Alltag bestand aus Versorgungswechseln, Schmerzen, Arztterminen und dem Versuch, irgendwie durchzuhalten.

In dieser Situation braucht man Menschen mit Erfahrung.
Menschen, die wissen, was sie tun. Menschen, die sich mit komplizierten Wunden auskennen.
Menschen, die Lösungen finden, wenn Standardversorgung nicht mehr funktioniert.

Leider habe ich damals erlebt, wie problematisch es werden kann, wenn genau dieses Fachwissen fehlt. Ich bekam Empfehlungen, die meine ohnehin geschädigte Haut zusätzlich belasteten. Versorgungen, die nicht zu meiner Situation passten. Und vor allem hatte ich oft das Gefühl, mit einem Problem allein zu sein, welches ich unmöglich ohne Hilfe lösen konnte. Dabei ging es nicht um ein kleines Hautproblem, sondern wie ich überhaupt durch den Tag kommen sollte.

Dann habe ich erlebt, was gute Stomatherapie bewirken kann

Später lernte ich eine andere Stomatherapeutin kennen und plötzlich änderte sich etwas:
Nicht meine Erkrankung oder die Schmerzen.
Nicht die Tatsache, dass mein Stoma zeitweise unter Hautniveau lag und die Versorgung dadurch extrem schwierig war.

Was sich änderte, war die Unterstützung. Sie kannte sich mit komplizierten Wundsituationen aus. Sie wusste, welche Möglichkeiten es gibt. Sie hatte Ideen. Wenn etwas nicht funktionierte, wurde nicht einfach aufgegeben. Dann wurde weitergesucht, weiter angepasst, weiter ausprobiert. Gemeinsam.
Und irgendwann fanden wir eine Versorgung, die funktionierte.

Das klingt vielleicht nach einer Kleinigkeit. Für mich war es das nicht.
Denn eine funktionierende Versorgung bedeutet Freiheit.
Sie bedeutet Sicherheit.
Sie bedeutet weniger Schmerzen.
Sie bedeutet weniger Angst.
Sie bedeutet Lebensqualität.

Was Stomatherapeutinnen tatsächlich leisten

Sie zeigen nicht einfach nur, wie man einen Beutel wechselt.
Sie helfen dabei,

• die passende Versorgung zu finden,
• Hautschäden zu verhindern,
• Wunden zu versorgen,
• Leckagen zu vermeiden,
• komplizierte Stomaformen zu versorgen,
• Betroffene nach Operationen zu begleiten,
• Angehörige anzuleiten,
• Komplikationen frühzeitig zu erkennen,
• und Menschen dabei zu unterstützen, wieder am Leben teilzunehmen.

Vor allem aber geben sie Sicherheit in einer Situation, die für viele Betroffene zunächst überwältigend ist.

Wer soll diese Aufgabe künftig übernehmen?

Diese Frage stelle ich mir immer wieder. Wer soll das machen? Die Chirurginnen und Chirurgen, die operieren? Die Gastroenterologinnen und Gastroenterologen, die Darmerkrankungen behandeln? Natürlich sind diese Fachrichtungen wichtig. Und trotzdem haben sie nicht das notwendige Wissen, das Stomatherapeutinnen mitbringen.

Sie begleiten Menschen nicht im Alltag mit ihrem Stoma.
Sie kommen nicht nach Hause, wenn eine Versorgung ständig unterläuft.
Sie suchen nicht gemeinsam nach Lösungen, wenn die Haut immer weiter kaputtgeht.
Sie verbringen nicht Stunden damit, verschiedene Versorgungsmöglichkeiten auszuprobieren.
Genau dafür gibt es spezialisierte Stomatherapeutinnen und Stomatherapeuten.

Und aus diesem Grund kann man ihre Arbeit nicht einfach streichen oder einschränken, als wäre sie verzichtbar.

Wut statt Verständnis

Vielleicht erwartet man an dieser Stelle Verständnis für Sparzwänge.
Aber ehrlich gesagt fällt mir das schwer. Denn wieder einmal soll dort gespart werden, wo Menschen ohnehin schon täglich kämpfen müssen.

Bei Menschen mit chronischen Erkrankungen.
Bei Menschen mit Behinderungen.
Bei Menschen, die ohnehin ständig Anträge schreiben, Hilfsmittel begründen und um notwendige Versorgung kämpfen müssen.
Ich frage mich, warum Einsparungen so oft dort gesucht werden, wo die Betroffenen am wenigsten Kraft haben, sich zu wehren.

Die Folgen werden nicht auf dem Papier sichtbar sein

Die Folgen solcher Entscheidungen stehen nicht in Tabellen, sie tauchen in keiner Statistik auf.
Die Folgen sind Menschen mit entzündeter Haut oder mit offenen Wunden.
Menschen, die sich nicht mehr aus dem Haus trauen.
Menschen, die ihre Arbeit verlieren.
Menschen, die soziale Kontakte vermeiden.
Menschen, die verzweifeln.
Und Menschen, die das Gefühl haben, mit ihrem Stoma völlig allein zu sein.

Wer trägt die Konsequenzen für diese körperliche und psychische Belastung?

Wenn bei Stomatherapeutinnen gespart wird, spart man nicht nur bei einer Beratungsleistung.
Man spart an Unterstützung, Fachwissen und Lebensqualität.
Und den Preis dafür zahlen am Ende nicht die Krankenkassen.
Sondern die Menschen, die jeden Tag mit ihrem Stoma leben müssen.