Wenn mich jemand fragen würde, ob es sich lohnt den Versorger und/oder Stomatherapeuten zu wechseln: Ja, definitiv. Und zwar so oft, bis man die bzw. den Richtige:n gefunden hat.

Kurz nach der Stoma Neuanlage in meiner Schwangerschaft bekam ich direkt neben dem Stoma kleine Löcher, die bald wieder zu größeren Wunden wurden. Meine Angst, dass es auch hier wieder Pyoderma gangraenosum sein könnte war so groß. Ich war am verzweifeln, weil ich mir nicht vorstellen konnte, wie ich die Wunden eines Pyoderma gangraenosums versorgen soll, wenn ich dann bald ein Neugeborenes bei mir habe. Bei meinem ersten Stoma hat es so unfassbar viel Zeit in Anspruch genommen. Von den Schmerzen mal ganz abgesehen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine ganz nette Stomatherapeutin, die aber leider überhaupt keine Ahnung hatte. Es sind so viele Sachen falsch gelaufen und ich habe mich unendlich allein gefühlt. Für mich war nicht nur das Stoma neu, sondern auch diese riesigen, schmerzhaften Wunden, die ich zu versorgen hatte. Inzwischen habe ich meine gute Freundin Lina, mit der ich mich immer wieder austauschen kann. Unsere Krankheitsgeschichte ähnelt sich in so vielen Dingen, unter anderem eben auch die Hauterkrankung Pyoderma gangraenosum am Stoma. Sie hat Verständnis für die Sorgen und Ängste, mit denen ich mich herumschlage. In den letzten Wochen und Monaten konnte sie mich immer wieder beruhigen und aufbauen. Ich bin für jedes Telefonat und jedes aufbauende Wort unendlich dankbar.

Aber wie wichtig es eben auch ist, eine gute, qualifizierte und erfahrene Stomatherapeutin zu haben, ist mir bewusst geworden, als ich Jenny, meine neue Stomatherapeutin, kennengelernt habe. Durch sie habe ich viele Dinge erfahren und gelernt, die ich gern schon eher gewusst hätte, weil ich mir damit so einiges erspart hätte. Mein Leben ist seitdem so viel einfacher geworden. Ich habe nach fast anderthalb Jahren endlich die richtige Versorgung gefunden und das Beste: Meine Wunden sind beinahe zu. Ich bin so glücklich, dass ich endlich weiß, warum diese Wunden da sind.

Ich habe Hernien und eine davon ist am Stoma. Dadurch ist Druck von innen entstanden. Zusätzlich hatte ich noch Druck von außen, da ich eine für mich falsche Stomaversorgung genutzt habe. Die Hernien sind für mich eine neue Diagnose, die nicht schön ist, aber aktuell erstmal kein größeres Problem darstellen. Für mich ist das wichtigste, dass es zu diesem Zeitpunkt kein Pyoderma ist. Ich kann kaum in Worte fassen, wie schlimm und schmerzhaft es an meinem ersten Stoma war. Es war eine sehr große Belastung und ich schlage mich heute noch mit den Folgen herum. Sowohl körperlich als auch mental. Jeder, der diese Erkrankung hat (vor allem wenn sie am Stoma ausbricht), weiß wie dramatisch, schwierig und unerträglich schmerzhaft das Ganze ist. Und da alleine durch zu müssen ist eine sehr große Herausforderung. Heute weiß ich, dass ich es mit der richtigen Stomatherapeutin definitiv einfacher hätte haben können. Und diese Richtige habe ich mit Jenny nun endlich gefunden. Sie gibt sich so große Mühe mir zu helfen, wir haben beinahe jegliche Versorgung ausprobiert, die es gibt und das waren wirklich viele, so, so viele. Sie ist einfühlsam und baut mich auf, wenn ich Sorgen habe. Ich weiß nun, dass ich nicht mehr alleine mit diesen Problemen bin und professionelle Unterstützung an meiner Seite habe.

Und das wünsche ich mir wirklich für jede:n Stomaträger:in. Denn das macht das Leben, was so schon schwer genug, anstrengend und kräftezehrend sein kann, so viel einfacher.