Manchmal ist „gut gemeint“ nicht gut genug.Mein Chirurg wollte mir helfen. Ehrlich. Er sah meine Schmerzen, sah die Entzündung – und wollte sie einfach rausoperieren. Radikal. Endgültig. Problem gelöst.Dachte er. Doch meine Stomatherapeutin war skeptisch. Sie kennt sich mit Pyoderma gangraenosum aus.„Bitte hol dir eine zweite Meinung ein. Schreib mal Dr. Erfurt-Berge in Erlangen an.“Erlangen.Von…
Am Freitag hatte ich einen Termin bei meinem Chirurgen in Kassel. Er wollte sich die Wunde noch einmal anschauen, weil es nicht besser wurde. In letzter Zeit bildeten sich dort immer wieder neue Löcher, es trat viel Wundsekret aus und die Schmerzen wurden deutlich mehr. Wo ich anfangs überhaupt keine Schmerzen hatte, habe ich sie…
Meine Herausforderung in den letzten Wochen: Die Wunde am Stoma. Es war nicht einfach, nicht angenehm, nicht mal eben nebenbei zu managen. Durch das Wundsekret und die Vaseline-artige Salbe wollte die Platte einfach nicht halten. Sie rutschte, löste sich, machte, was sie wollte, nur nicht das, was sie sollte. Das bedeutete für mich: bis zu…
In den letzten Wochen war eine Sache bei mir ganz einnehmend. Vielleicht kennt ihr das Gefühl, wenn die Angst aus der Vergangenheit plötzlich wieder präsent wird – ausgelöst durch etwas, das auf den ersten Blick harmlos erscheint, aber alte Wunden aufreißt. Mein Stoma wurde Anfang Oktober erneut verlegt. Die OP verlief soweit gut und alles…
Meine liebe Freundin Lila hat sich dazu bereit erklärt von ihrer Reise mit dem Pyoderma gangraenosum auf meinem Blog zu berichten. Ich danke dir von ganzem Herzen für dein Vertrauen♥️ Erste Anzeichen von Pyoderma Gangraenosum hatte ich vor über 3 Jahren. Der Ausbruch hatte mich aus dem Nichts aus der Bahn geworfen und mich in eine…
Einige Wochen vor der Veröffentlichung habe ich dieses Buch vom Arctis Verlag zur Verfügung gestellt bekommen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Da ich selbst seit 2001 mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung lebe und seit über sechs Jahren ein Stoma habe, liegt mir dieses Thema besonders am Herzen. Daher möchte ich darauf hinweisen, dass es…
Fast vier Jahre Ruhe. Und dann aus dem nichts: Bääm! Mir war etwas flau im Magen, leichte Übelkeit, mehr nicht. Und doch war mir recht schnell klar, dass ich wieder ins Krankenhaus muss. Als dann noch diese ganz bestimmte Müdigkeit eingesetzt hat, war alles glasklar.Das war bei meinen vorherigen Darmverschlüssen zu jeder Zeit genauso (und…
Im Jahr 2018 erhielt ich die Diagnose Pyoderma Gangraenosum am Stoma. Das war der Beginn eines super holprigen Weges, der von Unsicherheit, Angst und Überforderung geprägt war. Meine Ärzte waren nicht vertraut mit dieser seltenen Erkrankung und auch meine damalige Stomatherapeutin konnte mir nicht die Unterstützung bieten, die ich dringend benötigte. Ich fühlte mich damals…
Vor einer Woche war ich mit meiner Familie für ein paar Tage an der Nordsee. Das war der erste Urlaub, in dem ich Vergünstigungen durch meine Schwerbehinderung in Anspruch genommen habe. Wir hatten das Glück ein kleines Häuschen mit Behindertentoilette zur Verfügung gestellt bekommen zu haben. Im ersten Moment habe ich mich tatsächlich gefragt, ob…
Nach meiner Kolektomie im Juli 2018 habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) beantragt. Der Bescheid kam dann einige Monate später. In dieser Zeit des Wartens brach bei mir am Stoma die Hauterkrankung Pyoderma gangraenosum aus. Ich hatte tiefe Wunden am Stoma, die versorgt werden mussten und das gestaltete sich als schwierig bis teilweise unmöglich.…