Einige Wochen vor der Veröffentlichung habe ich dieses Buch vom Arctis Verlag zur Verfügung gestellt bekommen, worüber ich mich sehr gefreut habe. Da ich selbst seit 2001 mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung lebe und seit über sechs Jahren ein Stoma habe, liegt mir dieses Thema besonders am Herzen. Daher möchte ich darauf hinweisen, dass es…
Fast vier Jahre Ruhe. Und dann aus dem nichts: Bääm! Mir war etwas flau im Magen, leichte Übelkeit, mehr nicht. Und doch war mir recht schnell klar, dass ich wieder ins Krankenhaus muss. Als dann noch diese ganz bestimmte Müdigkeit eingesetzt hat, war alles glasklar.Das war bei meinen vorherigen Darmverschlüssen zu jeder Zeit genauso (und…
Im Jahr 2018 erhielt ich die Diagnose Pyoderma Gangraenosum am Stoma. Das war der Beginn eines super holprigen Weges, der von Unsicherheit, Angst und Überforderung geprägt war. Meine Ärzte waren nicht vertraut mit dieser seltenen Erkrankung und auch meine damalige Stomatherapeutin konnte mir nicht die Unterstützung bieten, die ich dringend benötigte. Ich fühlte mich damals…
Ich wurde schon oft gefragt, wie das denn genau funktioniert. Eine Ausbildung mit Kind und dann noch chronisch krank & behindert sein… Ist das überhaupt machbar? Die Antwort darauf ist gar nicht so einfach..Ja und irgendwie auch nein. Es ist schwierig und kräftezehrend. Stressig und nervig. Manchmal fühlt es sich nicht realisierbar an und gleichzeitig…
Durch meine chronische Erkrankung Pyoderma Gangraenosum kommt es bei mir am Stoma immer mal wieder zu Wunden. Inzwischen weiß ich ganz gut, was mir hilft und was nicht. Als die Erkrankung 2018 erstmals an meinem Stoma ausbrach, ist sehr viel falsch gelaufen und ich habe mich restlos überfordert gefühlt. Was ist Pyoderma Gangraenosum denn überhaupt?…
Vor einiger Zeit erzählte ich, welche Hürden es mit sich bringt, wenn man unsichtbare Behinderungen hat. Ich werde angestarrt, begutachtet und bewertet, wenn ich eine Behindertentoilette oder ähnliche Räumlichkeiten aufsuche. Fremde Menschen mischen sich ein und werden sauer. Absolut zu unrecht. Sie möchten, dass ich mich erkläre. Es gab eine Zeit, da hab ich es…
Immer wieder lese oder höre ich folgende Frage:"Kann man mit Stoma überhaupt noch schwimmen gehen?"Das ist ganz leicht zu beantworten: JA!Von meiner Schwägerin wurde ich das erste Mal, als wir zusammen mit den Kindern schwimmen gingen, gefragt, ob ich dann jetzt noch einen anderen Beutel drauf kleben müsse, damit es im Wasser hält, aber so…
Vor einer Woche war ich mit meiner Familie für ein paar Tage an der Nordsee. Das war der erste Urlaub, in dem ich Vergünstigungen durch meine Schwerbehinderung in Anspruch genommen habe. Wir hatten das Glück ein kleines Häuschen mit Behindertentoilette zur Verfügung gestellt bekommen zu haben. Im ersten Moment habe ich mich tatsächlich gefragt, ob…
Nach meiner Kolektomie im Juli 2018 habe ich einen GdB (Grad der Behinderung) beantragt. Der Bescheid kam dann einige Monate später. In dieser Zeit des Wartens brach bei mir am Stoma die Hauterkrankung Pyoderma gangraenosum aus. Ich hatte tiefe Wunden am Stoma, die versorgt werden mussten und das gestaltete sich als schwierig bis teilweise unmöglich.…
Wird man nach einer erfolgreichen Stoma Anlage aus dem Krankenhaus entlassen, so kann die darauffolgende Zeit mit einer Vielzahl von Ängsten und Unsicherheiten verbunden sein. Folgende Fragen können einem dann durch den Kopf gehen:Schaffe ich das?Habe ich alles verstanden?Was muss ich beachten?Woran muss ich denken?Zum Glück ist man nach der Krankenhausentlassung nicht auf sich allein gestellt.Der…